«Не грусти, потому что я – аутист. Люби меня таким, какой я есть»

Людмила до последнего верила в чудо. И не просто верила, а делала всё возможное, чтобы чудо произошло. Она долго не принимала мысль о том, что её любимый, единственный сынок Фёдор никогда не будет таким, как большинство его ровесников. Аутизм… Для кого-то этот диагноз звучит как приговор. А кто-то учится с ним жить.

Как нет на свете одинаковых людей, так нет одинаковых симптомов у детей с аутизмом (точнее сказать, с расстройством аутистического спектра – РАС). Поэтому и диагноз поставить крайне сложно. То, что у Фёдора аутизм,  столичные медики официально заявили, когда мальчику исполнилось пять лет, сейчас ему 13.

Принятие – шаг вперёд

Людмила родила Фёдора в 38 лет. Первенец. Долгожданный малыш. «О том, что у него могут быть проблемы со здоровьем, и речи не было. Беременность протекала хорошо. Все УЗИ показывали прекрасные результаты. Рожала малыша я сама, из роддома нас выписали быстро, - вспоминает Людмила. – Развивался Федя тоже хорошо, в 11 месяцев не пошёл, а побежал. Я по-настоящему почувствовала радость материнства.  

К двум годам он не заговорил, но и в этом плане меня никто не напрягал, наоборот, медики успокаивали: мальчишки, как правило, позже начинают говорить.  И то, что с малых лет Фёдор сам себя развлекал, находил себе разные занятия, меня только радовало. Самостоятельный! Ведь многие мамы нередко жалуются, что их дети требуют постоянного внимания, на себя времени не остаётся. А мой двухлетний мальчик усаживался на диван и рассматривал детские книги и мои журналы: один, второй, третий, искал похожие картинки, сопоставлял их. Мы даже шутили с бабушкой: «Ну, уже профессором будет!».

К трём годам речь у Фёдора не появилась. И тогда Людмила забила тревогу. Стала возить мальчика по врачам. Правда, первое время специалисты на мамин вопрос: «Может, у него аутизм?» - отрицательно качали головами: «Какой же это аутизм, если Вы говорите Феде: посиди, не бегай – и он выполняет Вашу просьбу?».

Эти слова всё больше убеждали женщину, что всё будет хорошо, только надо пропить лекарства, проколоться – и результат обязательно появится. Мальчик проходил лечение, но ничего не менялось ни в его речевом развитии, ни в психическом. Появились приступы удушья (тоже характерные для аутистов). Мама решилась отвезти мальчика в ЮАР, там под наблюдением врачей его лечили конопляным маслом. От чуда-средства – никакого эффекта.

В пять лет Фёдору установили инвалидность.  Так много раз Людмила слышала «нет», и вдруг – уверенное «да». «Да, ребёнок – аутист», - с этой мыслью женщина жить не хотела. Долго её не принимала. Но когда приняла, стало легче. Это был очередной шаг вперёд. Шаг к новым действиям. Встречи, консультации, занятия со специалистами… В Минске и Сморгони.

Не «стреляйте» в больного ребёнка

В семь лет Фёдор стал воспитанником Сморгонского центра коррекционно- развивающего обучения и реабилитации. «Я поняла, что держать Фёдора дома – не вариант. Со мной он так не позанимается, как с педагогами. В центре хорошо. Воспитатели болеют за детей. Прихожу Федю забирать – всё мне подробно расскажут, как себя вёл, что ел, какие успехи, что не получалось… - улыбается моя собеседница. - Могу с уверенностью сказать, что с годами Федя стал более организованный и собранный. Быстро откликается на просьбы. Конечно, это результат работы со специалистами.

Федя тактильный, общительный, не боится людей, путешествий, мы с ним и на море бываем, и в самолёте летаем. Социализация есть, речи нет. И с детьми он не в контакте. Только со взрослыми.

В еде – избирательный. Это ещё одна примета аутистов. У него узкий набор продуктов, даже не хочет пробовать новые виды еды. Из фруктов и овощей предпочитает яблоки, груши, бананы, капусту и морковь, любит суп».

Людмила признаётся, что среди детей на улице с большой долей вероятности может определить среди них ребёнка с РАС. Аутисты подолгу качаются, что-то перебирают пальцами, трясут руками. У них могут быть истерики на пустом месте. Нередко «выдаёт» даже взгляд: малыш не смотрит на маму или другого собеседника, даже если что-то просит.

Ребёнок с аутизмом в общественных местах у людей несведущих (особенно у пожилых) нередко вызывает раздражение. Бывает, они делают разные выводы, наблюдая за тем, как ведет себя Федя (например, стоя в очереди, может прыгать на одном месте), как по-своему объясняется с мамой. «Иногда слышу в адрес сына слова «разбалованный»,  «невоспитанный» и другие обидные  «эпитеты», требуют успокоить ребёнка. Учат, как правильно воспитывать, чтобы мама в старости не плакала от взрослого сына. Раньше я пыталась что-то говорить в ответ, с годами стараюсь абстрагироваться от подобных вещей.  Но не всегда получается.

Конечно, если бы люди хоть что-то слышали об аутизме, наверное, по-другому бы реагировали. О наших проблемах хорошо знают те, у кого в семье есть дети с таким диагнозом, специалисты, которые с ними работают, – и всё».

Моя мудрая, улыбчивая собеседница старается сдерживать эмоции, но вдруг на её  глаза наворачиваются слёзы. Больно. По-новому вскрылись старые раны.

 «С аутизмом можно жить. Главное – родителям принять это как должное, тогда станет легче.  Признаться, я долго не могла согласиться, что мой ребёнок не такой, как обычные дети… - говорит, смахивая слезу, Людмила. - Конечно, и сейчас иногда расстраиваюсь от  того, что столько могла бы дать Феде для его развития, столько показать, а не получается. Понимаю, что такого, как, к примеру, у меня (школа с медалью, институт), у сына не будет. Но у него есть я. Всё, что в моих силах, для Феди я сделаю. И верю, что он обязательно будет давать мне поводы для маленьких радостей. Федя научил меня важному: радоваться каждой мелочи и пониманию того, что жизнь – замечательная, только надо её замечать».

Работать вместе – и будет результат

В классе, в котором учится Фёдор, помимо основных воспитателей и помощника воспитателя, работают учитель-дефектолог. С воспитателем Инной Теляк, дипломированным психологом, Людмила познакомилась ещё до того, как Фёдор пошёл в ЦКРОиР. С четырёх лет Инна Сергеевна стала заниматься с малышом, вместе с мамой и мальчиком даже ездила на занятия в Минск, в реабилитационный центр. Сначала специалист ЦКРОиР индивидуально работала с малышом, потом стала подключать его к подгрупповым и групповым занятиям.

Можно сказать, Фёдор растёт на глазах  воспитателя. Не только в плане физическом. «Поведение мальчика меняется в лучшую сторону – это результат занятий, - отмечает Инна Теляк. – Фёдор чётко понимает обращённую речь. Он хорошо себя обслуживает. Социальные навыки, которые нужны в дальнейшей жизни, у него выработаны. У мальчика отсутствует речь, но он жестами умеет показать, чего хочет. Он миролюбивый, исполнительный, отзывчивый».

Инна Сергеевна также отметила: «Практически все родители, чьи дети с аутизмом  посещают центр, готовы вкладывать силы в своих кровиночек, чтобы добиться результата. Среди них нет пассивных наблюдателей. Мамы и папы тесно взаимодействуют со специалистами центра, занимаются самообразованием, они – наши помощники, а мы – их».

Людмила благодарна и другим специалистам центра, которые работают с Федей – Татьяне Савицкой, Надежде Солодухе, Елене Яжевич. Это прекрасные люди, настоящие специалисты.

Аутизм – не приговор

Учёные во всём мире изучают аутизм. Причины возникновения у ребенка таких особенностей поведения и развития пока не найдены. Детский аутизм чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. В большинстве стран людей с аутизмом больше, чем больных диабетом, раком и СПИДом вместе взятых. Пока точно не определены анализы для диагностики детского аутизма.

«Некоторые признаки аутизма будут сопровождать человека на протяжении всей его жизни, но помочь таким детям можно. Чем раньше начать профессиональную реабилитацию ребенка, тем больше будет у него возможностей адаптироваться в социуме и быть успешным в разных сферах жизни», - уверена учитель-дефектолог ЦКРОиР Наталья Малько.

Специалисты утверждают, что не существует медицинских препаратов, способных вылечить аутизм, поэтому главная задача для медработников и родителей – своевременная диагностика заболевания, подбор оптимальных и комплексных методов коррекции.

Прежде всего, аутизм – это не болезнь, а состояние, с которым человек рождается. Оно выражается в нарушении развития психической сферы и других систем организма. Аутизм проявляется в задержке развития и нежелании контактировать с внешним миром. Его нельзя диагностировать сразу же при рождении ребенка. Он проявляется позже на физиологическом уровне.

Наталья Михайловна говорит, что родители часто первыми замечают, что их ребенок ведет себя необычно и проходит основные этапы развития не так, как сверстники. Иногда поведение малыша кажется особенным практически с самого рождения. В других случаях ребенок, который развивался абсолютно нормально, может неожиданно утратить ранее приобретенные навыки.

Люди с признаками аутизма иначе воспринимают окружающий мир. Они испытывают трудности в общении и социальном взаимодействии, отстранены от общественной жизни и предпочитают оставаться в одиночестве. Они могут выполнять раз за разом одни и те же действия или движения. Болезненно воспринимают все новое, неохотно отвлекаются от своего занятия, но порой могут делать что-то неожиданное (к примеру, начать петь в транспорте), часто любят расставлять вещи в определенном порядке или совершать какие-то действия согласно четкому алгоритму. Иногда у них могут случаться припадки, и они могут нанести себе повреждения. Но у каждого человека симптомы проявляются по-разному,  в зависимости от степени аутичности.

Способность повторять однообразные движения и фокусироваться на каком-либо предмете – одна из особенностей проявления аутистического состояния. Благодаря этому такие люди могут досконально изучить какой-то вопрос, выучить иностранные языки, освоить игру на музыкальных инструментах… Среди знаменитых людей, у которых наблюдались признаки аутизма, - композитор Вольфганг Амадей Моцарт, музыкант Боб Дилан, писательница Вирджиния Вульф и сказочник Льюис Кэрролл, биолог Чарльз Дарвин, физики Альберт Эйнштейн и Исаак Ньютон, шахматист Бобби Фишер, режиссер Вуди Аллен, один из создателей компании Microsoft Билл Гейтс.

Галина АНТОНОВА.

Фото автора.