Открыться миру. Как живёт семья, в которой воспитывается ребёнок с аутизмом

«Не хочу молчать»

Беременность у Инны протекала нормально, УЗИ показывала прекрасные результаты. Родился Рома богатырём – весом 4800 грамм. До года хорошо развивался, вовремя сел, пошёл. Первые звоночки появились после года. Мальчик стал избирательным в еде. Овощи, фрукты, а также любые лекарства при одном только виде вызывали у него рвотный рефлекс. Ребёнок и сейчас соглашается на определенный узкий набор продуктов и не хочет пробовать новые виды еды. Овощи, фрукты не ест, лекарства принимать не может. У него сильно развиты вкусовые рефлекторы.

Мальчик очень боялся высоты. Когда был маленьким, даже по ступенькам ходить не мог, ни по столам, ни по подоконникам не лазил. С машинками игры не придумывал, ставил их в ряд и пальчиком считал. На обращения к нему не реагировал, не разговаривал.  Рома до сих пор не ведёт диалог, предложения сам не строит, может  повторять заученные слова и фразы. У него многое вызывает страх, поэтому маршруты в городе, по которым  гуляет с ним мама, - одни и те же.  

Год назад Рома пошёл в ясли-сад №6. На базе этого учреждения в апреле 2020 года открыли районный ресурсный центр «Оказание комплексной помощи воспитанникам с аутистическими нарушениями в учреждении дошкольного образования». 

«Деятельность специалистов центра направлена на то, чтобы каждый ребёнок, несмотря на аутизм, стал самостоятельным, как и его сверстники, - уточняет заведующая яслями-садом №6 Наталия Курак. – Открыв ресурсный центр, мы сделали важный шаг к решению проблем, связанных с социализацией воспитанников, у которых есть аустические нарушения.

Адаптивная среда ресурсного центра представлена в виде нескольких зон: уединения и релаксации, двигательной активности, для индивидуальных и для групповых занятий, сенсорной комнаты».

«Я хотела, чтобы Роман пошёл не в Центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, а именно в ясли-сад №6, - говорит Инна. – Чтобы он мог общаться с обычными детьми. Ведь со старшим братом и сестрой он может это делать. Но, в целом, Ромка был довольно замкнутый, а когда пошёл в сад, поменялся. «Открылся», стал довольно контактным. Очень любит музыку, музыкальные занятия посещает с особым  интересом.

Правда,  со старшими детьми гулять на улицу я Рому не отпускаю. В общественных местах он бывает только со мной. Иногда люди, наблюдая за тем, как ведет себя Рома (например, может упасть на пол в магазине), как по-своему объясняется со мной, делают разные выводы. Иногда слышу в его адрес слова «разбалованный»,  «невоспитанный» и другие обидные  «эпитеты». Конечно, если бы люди хоть что-то слышали об аутизме, наверное, по-другому бы реагировали. О наших проблемах знают те, кто воспитывает детей с таким диагнозом, специалисты, которые с ними работают, – и всё. Поэтому мне не хочется молчать. В отличие от большинства родителей, которые скрывают, что у их ребёнка есть проблемы. А я бы хотела привлечь внимание общественности к теме аутизма».

Не навреди

В группе, которую посещает Рома, помимо основных воспитателей и помощника воспитателя, работают учитель-дефектолог и воспитатель персонального сопровождения.

Анна Юралович, учитель-дефектолог, много лет была активным членом общественного объединения детей-инвалидов и молодых инвалидов «Огонёк надежды». «Тема аутизма  меня очень интересует. Я посетила много семинаров, много занимаюсь самообразованием. Вместе с детьми и родителями мы побывали в Минске, на занятиях в Центре поддержки детей с аутизмом у психолога Олега Трофимовича, - рассказывает Анна Мечеславовна. – Мой главный принцип - «Не навреди». Вместе с Софьей Владимировной Карасёвой, которая работает воспитателем персонального сопровождения, радуемся каждому маленькому шажку наших подопечных. Если говорить конкретно о Роме, то у него – заметный прогресс. Он пошёл на контакт, у него начинает проявляться речь. Я думаю, он нас ещё много раз приятно удивит».

Кто такой воспитатель персонального сопровождения? Связующее звено между всеми участниками инклюзивного процесса: самим ребёнком, другими детьми, воспитателями дошкольного образования и родителями. Это человек, который в саду всегда рядом со своим подопечным.  

«Понимать ребёнка, полюбить ребёнка, заменить маму», - такой педагогический принцип Софьи Карасёвой, которая, к слову, почти 20 лет работает с особенными детьми.  

Аутизм – не болезнь

Учёные во всём мире изучают аутизм. Причины возникновения у ребенка таких особенностей поведения и развития пока не найдены. Известно то, что, как минимум, у 1 из 100 детей сегодня диагностируют то или иное расстройство аутистического спектра (РАС). Детский аутизм чаще встречается у мальчиков, чем у девочек.  В большинстве стран людей с РАС больше, чем больных диабетом, раком и СПИДом вместе взятых. Пока точно не определены анализы для диагностики детского аутизма. Некоторые признаки аутизма будут сопровождать человека на протяжении всей его жизни, но помочь детям с РАС можно. Чем раньше начать профессиональную реабилитацию ребенка, тем больше будет у него возможностей адаптироваться в социуме и быть успешным в разных сферах жизни.

Специалисты утверждают, что не существует медицинских препаратов, способных вылечить аутизм, поэтому главная задача для медработников и родителей – своевременная диагностика заболевания, подбор оптимальных и комплексных методов коррекции.

Прежде всего, аутизм – это не болезнь, а состояние, с которым человек рождается. Оно выражается в нарушении развития психической сферы и других систем организма. Его невозможно вылечить, но со временем можно скорректировать и адаптировать человека к социальной жизни. Аутизм проявляется в задержке развития и нежелании контактировать с внешним миром. Его нельзя диагностировать сразу же при рождении ребенка. Он проявляется позже на физиологическом уровне.

Родители часто первыми замечают, что их ребенок ведет себя необычно и проходит основные этапы развития не так, как сверстники. Иногда поведение малыша кажется особенным с самого рождения. В других случаях ребенок, который развивался абсолютно нормально, может неожиданно утратить ранее приобретенные навыки.

Люди с признаками аутизма иначе воспринимают окружающий мир. Они испытывает трудности в общении и социальном взаимодействии, отстранены от общественной жизни и предпочитают оставаться в одиночестве. Они могут выполнять раз за разом одни и те же действия или движения. Болезненно воспринимают все новое, неохотно отвлекаются от своего занятия, но порой могут делать что-то неожиданное (к примеру, начать петь в транспорте), часто любят расставлять вещи в определенном порядке или совершать какие-то действия согласно четкому алгоритму. Иногда у них могут случаться припадки, и они могут нанести себе повреждения. Но у каждого человека симптомы проявляются по-разному,  в зависимости от степени аутичности.

Способность повторять однообразные движения и фокусироваться на каком-либо предмете – одна из особенностей проявления аутистического состояния. Благодаря этому такие люди могут досконально изучить какой-то вопрос, выучить иностранные языки, освоить игру на музыкальных инструментах и прочее. Среди знаменитых людей, у которых наблюдались признаки аутизма, - режиссер Вуди Аллен, один из создателей компании Microsoft Билл Гейтс, музыкант Боб Дилан, писательница Вирджиния Вульф, президент Соединенных Штатов Авраам Линкольн и художник Леонардо да Винчи, автор самого знаменитого портрета «Мона Лиза».

Мама пятилетнего Ромы говорит, что ей не хватает общения с родителями, у которых растут дети с аутизмом. Инна хотела бы создать в Сморгони группу взаимопомощи, клуб или даже общественную организацию, в которую вошли бы люди с общими проблемами и интересами. Вместе можно увлекательно проводить время. Вместе проще преодолевать трудности. Вместе по-другому можно решать свои проблемы. Телефон Инны +375-29-242-45-14.

Галина АНТОНОВА.

Фото автора.